Il était une fois la maladie de Kawasaki

Nous pensions que cette histoire était loin derrière nous mais il aura fallu une simple fièvre pour remonter tous nos douloureux souvenirs à la surface.

Novembre 2015 

Voir son enfant malade est difficile mais lorsque vous voyez son état empirer au fil des jours c’est juste insupportable.

Une semaine

Une semaine où nous avons vu s’éteindre petit à petit notre Confetti,

une semaine à courir auprès des professionnels de la santé,

une semaine où l’on m’a fait comprendre que j’étais une mère qui angoissait trop facilement,

une semaine où l’on m’a dit qu’il fallait patienter car c’était une infection virale sans faire d’examens complémentaires,

une semaine de nuits blanches et avec ce pressentiment persistant qu’il ne s’agissait pas d’une simple maladie virale.

Il aura fallu la voir avec le visage à moitié bleutée pour que l’on nous prenne enfin au sérieux aux Urgences.

Elle a pu avoir des examens complémentaires (prise de sang, urines, échographie cardiaque…) et nous avons eu l’annonce de LA maladie, comme ça sans explications…

Nous avons fait la chose à ne surtout pas faire dans ces cas là : chercher des réponses sur internet.

La maladie de Kawasaki ? 

La maladie est un ensemble de symptômes dû à une inflammation des vaisseaux sanguins (vascularite).

Les artères coronaires sont principalement touchées ce qui peut amener à des problèmes cardiaques (anévrismes).

A ce jour, nous ne savons pas ce qui peut causer la maladie: virus, causes environnementales …? Découverte en 1960 au Japon, elle reste encore très mystérieuse.

Nous savons qu’elle touche principalement les enfants de moins de 5 ans, qu’elle n’est pas contagieuse et non héréditaire.

Nous savons également qu’elle est en émergence dans nos pays industrialisés et les cas sont plus nombreux durant l’Automne et le Printemps.

Il n’y a pas de tests pour révéler la maladie, c’est pour cela qu’il est difficile de la diagnostiquer rapidement.

Le diagnostic peut être orienté par la redondance de quelques symptômes :

*fièvre persistante (+ de 3 jours)

*inflammation de la région ORL

*éruption cutanée

*lèvres fendues, langue framboisée

*gonflement des ganglions du cou

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Vous pouvez donc imaginer notre état en apprenant cela.

Le docteur nous a retrouvé effondrés.

 » -Vous avez regardé sur internet ?

-Bah oui puisque vous lâchez votre bombe puis vous vous sauvez … « 

Enfin c’est ce que que j’aurais aimé lui dire mais j’étais tellement choquée que la répartie n’était pas présente.

Non, à la place, ce n’était que des questions.

– Faut-il faire une transplantation cardiaque ? NON le coeur fonctionne.

– Y a t’il alors un traitement ? OUI Danaé aura une perfusion d’immunoglobuline sur 12H environ, de l’aspirine à forte dose pendant plusieurs jours puis en plus faible quantité pendant plusieurs mois.

– Quels sont les risques ? Si le traitement est entrepris à J moins 10 des débuts des symptômes cela diminue les risques de complications coronariennes. Il y aura néanmoins un suivi annuel avec un cardiologue.

Il peut y avoir une récidive mais cela reste très rare.

L’hospitalisation

Danaé fût installée dans une chambre pour recevoir le traitement.

Lorsque j’ai vu petit Confetti dans le lit avec tous les fils reliés aux machines, j’ai commencé à faire un malaise vagal.

L’équipe médicale n’a pas du tout était compréhensive et a manqué quelque peu de tact … On m’a fait comprendre que si je n’allais pas bien, il fallait que je parte aux Urgences Adulte.

J’étais juste impressionnée et je savais que mon malaise allait passer.

Dire « ne vous inquiétez pas, allongez-vous un peu ou aller vous rafraîchir aux toilettes, on s’occupe de votre fille » aurait été plus positif …

Enfin le principal était ma Danaé et elle a été tellement sage et courageuse. Elle ne disait rien et se laissait faire (même pour les piqûres).

Moi, je n’avais plus du tout de force. Papa Confetti a donc pris la relève et a assuré la première nuit.

Elle fût intense car Danaé a fait une réaction au traitement et a dû avoir en plus un antihistaminique.

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Néanmoins cela a bien fonctionné. Danaé allait déjà beaucoup mieux après la perfusion.

Nous avons pu rester avec elle toutes les nuits et nous ne l’avons jamais laissée seule.

Le rire médecin 

Petit Confetti a toujours été une petite fille souriante et enjouée même lorsqu’elle était malade.

Mais cette fois-ci, il n’y avait pas l’ombre d’un sourire sur son visage, ce dernier était complètement fermé.

Après une semaine d’hospitalisation, Danaé a eu la visite d’une équipe assez atypique pour un hôpital : les clowns du rire médecin.

Comment vous dire ? Nous étions tellement choqués par ces derniers jours qu’il nous a fallu un bon moment pour que nous soyons réceptifs mais lorsque nous avons vu notre petit Confetti esquisser de nouveau un sourire, papa Confetti et moi-même n’avons pu retenir nos larmes.

A cet instant, nous étions tellement reconnaissants.

Quelques minutes leur auront suffi pour rendre l’hôpital moins angoissant et redonner le sourire à notre fille après ces 2 semaines terrifiantes.

Cette association restera gravée dans mon esprit et c’est pour cela que j’aimerais partager avec vous un événement les concernant.

En effet, le 3 Juillet 2016 à 10H aux Buttes Chaumont à Paris se déroulera la Drôle de Course!

Il s’agira, comme son nom l’indique, d’une course (ou marche) solidaire.

Toute la famille peut participer car il n’y a pas de restrictions d’âge.

Si vous n’êtes pas de la région ou vous n’êtes pas disponible le 3 Juillet, la marque Coussin Germain s’associe à l’association en collectant des dons via une plateforme de crowdfunding : https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/avec-coussin-germain-soutenez-le-rire-medecin

Comment ? En proposant différents articles à la vente comme ce superbe coussin #chavabien

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Il est trop chou non ?

La vie est semée d’embûches

Après être rapidement rentrée à la maison, Danaé est repartie aux Urgences pour une gastro dûe au rotavirus …

Le moral était dans les chaussettes mais nous avons réussi à remonter la pente grâce aux nombreux soutiens.

Encore merci à tous et à toutes, ainsi qu’à nos bienveillants clowns.

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Je tenais à raconter cette histoire pour faire connaître la maladie et l’association, et non pour que l’on s’apitoie sur nous.

Nous ne voulons pas que la vie de Danaé se résume à cette maladie et que nous finissons par l’étouffer par nos craintes.

Au jour d’aujourd’hui, elle n’a pas de séquelles mais nous restons affectés par la maladie. Nous ne pouvons nous empêcher d’y repenser lorsqu’elle nous fait des fortes fièvres.

Tous les ans, nous devons revoir notre cardiologue et à l’âge de 7 ans, elle devra faire un test d’effort pour enfin clore le dossier Kawasaki.

Je veux que petit Confetti prenne plus tard conscience de la fragilité de la vie, cette fragilité qui la rend si précieuse. Je veux donc qu’elle comprenne l’importance de respecter son corps et sa propre existence.

Vivons simplement, vivons simplement heureux .

Je vous embrasse et dites-moi si vous connaissiez cette maladie en commentaire.

N’hésitez-pas, si vous le souhaitez également, à partager votre vécu suite à l’hospitalisation de votre enfant.

x LiLi Confetti x

PS :

Pour aller plus loin

*Le don du plasma pour la fabrication des poches d’immunoglobuline 

*Le portail des maladies rares : Kawasaki

*Etude de cas La maladie de Kawasaki 

*La revue du praticien

La maladie de Kawasaki du diagnostic à la thérapeutique

*Groupe Facebook : https://www.facebook.com/groups/william2008/?fref=nf

*Le blog d’une maman qui a réuni beaucoup d’informations sur la maladie : http://mihijokawasaki.blogspot.fr/ (en espagnol)

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LiLi_confetti

25 Comments

  1. Bonjour à vous, nous avons vécu exactement la même chose le mois dernier. Noa continue à être sous surveillance mais nous avons continuellement peur de ce qui pourrait lui arriver malgré l’optimisme de notre pédiatre, qui cela dit en passant, lui a sauvé la vie! Bisous à Danaé et surtout bravo pour votre initiative et votre courage !
    Francesca

    • Bonjour,

      merci pour votre commentaire, ça me touche.
      Je ne peux qu’être de tout coeur avec vous.
      La perfusion d’immunoglobuline est assez radicale et soigne bien cette maladie. Si le traitement a été donné rapidement vous pouvez souffler.
      Le tout est de bien suivre la guérison en allant régulièrement voir le cardiologue pédiatrique. Je me souviens que nous étions parties voir la notre toutes les 2 semaines puis tous les mois sur une durée de 6 mois environ. Elle a également eu de l’aspirine en faible dose de décembre à février/mars. J’avais très peur durant tout ce temps également donc je peux comprendre aussi votre angoisse même si votre pédiatre est optimiste … Avec le temps, vous verrez, on angoisse moins 😉 On y repense seulement lorsque son enfant est fiévreux mais on essaye de ne pas rentrer dans une psychose et de bien faire la part des choses.
      A t’il eu des desquamations au niveau des mains et des pieds?
      N’hésitez-pas à me poser des questions ou à me tenir au courant de l’évolution pour votre petit garçon.

      Bises à votre petite famille et courage pour cette épreuve.

      x LiLi Confetti x

      • Bonjour

        J’ai vécu lamême expéreience… Ahhh la MK on ne pensait pas un jour être confrontés à elle.. et pourtant.. Notre Fils Eden l’a eu à tout juste 2 ans… Aujourd’hui je suis encore pleine de question sur son avenir.. et ce stress vécu à chaque moment de faiblesse pour sa sante.. me trouble.. Est ce normal de vivre de cette peur continue?????

        • Bonjour,
          avec le temps la peur s’atténue mais elle reste présente.
          Une maladie grave est toujours traumatisante.Vous n’êtes pas seule.
          Des adultes ayant contractés enfant la maladie et n’ayant aucunes séquelles vivent normalement (sans restrictions sportives par exemple).
          Merci d’avoir laissé un message sur notre blog.
          Bises réconfortantes
          xxxx LiLi xxx

    • Oui, je connaissais la maladie grace à une super youtubeuse australienne qui a une chaine de couture et projets DIY. Elle s’apelle Annika Victoria (@littlepineneedle sur instagram) Elle est atteinte de cette maladie aussi.

      • Bonjour,

        Merci pour la découverte.
        Le peu de fois que je vais sur youtube c’est pour visionner avec ma fille Petit Ours brun ou Oui oui lol

        x LiLi Confetti x

  2. Bonjour, ma fille a été hospitalisée aussi (Mais rien à voir avec votre Danaé! Son pronostic vital n’était pas en jeu!!) sur une longue durée pour une malformation osseuse. A Tours (37) nous avons la chance d’avoir un Hopital pour enfant! Et « le rire médecin » est souvent présent là bas, ils sont formidables!! (Ma fille étant toute bébé elle n’y était pas tres réceptrice mais moi ça me faisait du bien de les voir!). Meme si l’équipe médical etait formidable, j’avoue que parfois j’ai pu me sentir seule ou bete vis à vis d’eux! Mais ils sont tellement focalisé sur l’enfant et les soins de l’enfant qu’ils ne peuvent pas « s’embarrasser » des parents… Donc je comprends, mais c’est sur que sur le moment parfois ils n’étaient pas tres « délicat » Et je ne l’ai pas toujours bien vécu… J’ai fait un site, vous pouvez voir Au chapitre « hospitalisation » il y a différentes sections et j’en parle dans le dernier sous menu…
    http://www.luxation-de-hanche.jimdo.com
    En tout cas c’est toujours sympa de voir les expériences des autres parents ET leur ressentis! Merci pour votre témoignage!!

    • Bonsoir,

      je viens de voir votre message.
      Merci d’avoir pris le temps de nous lire et de nous laisser un commentaire.
      Un peu de psychologie ne serait pas de trop car l’hospitalisation de son enfant peut être également traumatisant pour nous parents …
      Merci pour le partage. J’espère que votre fille va bien.

      x LiLi Confetti x

  3. Bonjour, votre commentaire est touchant. Nous connaissons un petit garçon qui a eu cette maladie. Ce petit garçon â subit dès sa naissance une opération â cœur ouvert… Alors cette maladie fut une seconde épreuve très difficile pour la famille. C’était il y a 1 an. Aujourd’hui il est en super forme… La seule contre indication c’est le sport… Vous avez raison la vie est tellement fragile… Notre fille à 6 ans â eu un cancer. Grâce au Rire médecin elle a pu affronter certain traitement avec moins de stress… Aujourd’hui encore, ils l’aident à affronter cette dernière ligne droite.
    Profitons de chaque bisous, de chaque rire de nos enfants..
    Bon courage à vous.

    • Bonjour,

      merci beaucoup pour votre retour.
      Lorsqu’il nous arrive ce genre d’épreuves, on ne peut s’empêcher de penser :  » Pourquoi cela nous arrive à NOUS ? » Et là, on se rend compte que l’on est peu de choses sur cette terre… Plein de mauvaises choses arrivent à tout le monde, c’est simplement la vie.
      Avec du courage et de l’amour, on arrive à surmonter bien des épreuves même la maladie et nos enfants ont une force souvent insoupçonnée qui nous permet d’avancer.
      De tout coeur avec votre famille.

      x LiLi Confetti x

  4. Bonsoir, et merci pour votre témoignage. Je ne connaissais pas cette maladie mais je ne peux que compatir à la détresse que vous avez ressentie en voyant votre bébé branché et souffrante dans un hôpital. À vrai dire je craignais un peu de vous lire en voyant le titre de votre post, j’avais peur que les choses ne tournent mal. C’est une coïncidence mais j’ai lu un autre article la semaine dernière à propos d’un autre enfant malade – un article très beau mais qui m’a beaucoup attristée (Gaspard entre ciel et terre). Fort heureusement, votre petite fille va mieux et tout cela est derrière elle. Réjouissez-vous comme vous le faites, serrez-la fort dans vos bras et soyez exactement ce que vous désirez etre : de bons parents qui soutiennent et permettent d’avancer. Bonne route à vous

    • Merci à vous pour votre message, c’est adorable.
      Beaucoup de parents n’ont pas eu la même chance que nous face à la maladie de leur enfant, nous en sommes conscients et vraiment peinés.
      J’espère que mon témoignage pourra faire connaître cette maladie car à l’heure actuelle beaucoup trop de médecins passent à côté du diagnostic. Cette maladie est une course contre la montre car si le traitement tarde il peu y avoir de graves séquelles au niveau du coeur pour nos petits confettis.

      Faisons la connaître le plus possible.

      Merci encore pour tous vos retours

      x LiLi Confetti x

  5. Bonsoir. Je travaille en crèche et un des petit que l’on gardait à fait 2 crises à peu de tps d’intervalle et une invagination un an avant.
    Ce petit amour est tjs très faible malgré les traitements (immunoglobuline x 2, antibio et toutes sortes d’examen).
    Ça va faire plus de 7 mois qu’on ne la pas vu (leur dr interdit la collectivité).
    Je suis contente que votre fille aille mieuc et j’espère la même chose pour ce petit garçon qui nous manque beaucoup et pour ses parents qui n’en peuvent plus.
    Je vous souhaite plein de bonheur.

    • Bonsoir,

      je n’ose imaginer l’angoisse pour les parents.
      Avez-vous essayer de les contacter pour avoir des nouvelles ?
      Merci beaucoup pour votre gentillesse à notre égard et pour ce petit garçon. J’espère que tout rentrera dans l’ordre pour cette famille.

      X LiLi Confetti x

  6. Notre fils de 10mois a l’epoque a declaré le meme syndrome…
    Debut aout 2015….la chance que nous avons eu est d’avoir eu une prise en charge assez rapide.et du personnel hospitalier a notre ecoute (ils etaient 2enfants hospitalisés dans le service).
    Cela n’a pas empeché l’angoisse et la peur de le perdre…
    D’autant plus que c’est un petit garcon qui fait aussi des crises convulsives hyperthermiques et des spasmes du sanglot…
    Autant vous dire que nous avons vecu un été haut en couleur…
    Bon courage a votre petite…
    Le petit de la chambre d’a coté partait pour sa 4eme cure de chimio a 5ans…ca m’a aidé a relativisé…

    • Merci pour votre message.
      On ne peut qu’être angoissé dans ces cas là.
      Votre fils a t’il un contrôle régulier pour son Kawasaki?
      Personnellement, nous avons relativisé après coup.
      Bise à votre petit bonhomme.

      x LiLi Confetti x

      • Merci pour lui…aujourd’hui il va très bien mais effectivement il a eu un suivi pdt 2mois a raison de 1echocardique hebdomadaire ainsi qu’un bilan sanguin.

        Une cure d’immunoglobuline sur 12h et de l’aspirine a haute dose durant 1semaine et ensuite a plus faible dose pdt plusieurs semaines…

        Il a refait une echocoeur 3mois après. Il nous est conseillé de lui en refaire une un an après le diagnostic et il aura surement un test d’effort a faire en grandissant.

        A priori il a très bien réagi au traitement et le diagnostic a été posé rapidement ce qui a permis qu’il ne soit pas a un stade trop avancé non plus…

        Bon courage à vous aussi et votre puce

        • Nous sommes alors dans la même situation.
          C’est dingue la vie peut tenir parfois à si peu de choses … un diagnostic rapide pour cette maladie (et pour beaucoup d’autres) peut vraiment faire la différence sur le futur d’une famille entière.

          x LiLi Confetti x

  7. Notre fils Clotaire à eu « sa maladie de kawasaki » il y aura bientôt 3 ans. Aujourd’hui c’est un petit garçon qui vit plus que les autres, il croque la vie à pleine dents!!! Nous il a été diagnostiqué tardivement (+3 semaines, donc il n’a pas eu d’immunoglobulines), il a eu une dilatation coronarienne, et a été sous forte dose d’aspégic pendant de longs mois. Nous non plus les médecins n’ont pas fait dans la dentelle… Psychologiquement il a été très touché par la maladie, il a eu un suivi, malgré qu’il n’avait que 2 ans à l’époque!! Il a eu beaucoup de complications médicale à la suite de la maladie, car nous il a perdu ses ongles suite à ça, et nécroses des phalanges, il a eu 2 opérations. Actuellement Clotaire à des difficultés à marcher certains jours, il a terriblement mal dans ses articulations, il a des douleurs thoracique, est très irritable, toujours malade, une chute et paf c’est l’hématome énorme comparé à la chute,…. Prise de sang avec des plaquettes à des taux vertigineux!! A part ça le cardiologue lui a retiré le traitement depuis très longtemps et ne veut plus le voir, il est guérit, c’est plus la peine…!!! Nous sommes 50, 100, 500 parents avec 36 suivis différents!! Je vous souhaite tout le bonheur du monde avec votre miss confetti. Battez vous, riez plus fort que les autres, hurlez à la vie quelle est précieuse, et profitez de chaque instant de la vie. Emilie

    • Merci pour votre message qui appuie mes propos sur :
      – le problème du diagnostic
      – la psychologie quasi inexistante des pro’ de la santé

      Ma cardiologue pourtant nous a parlé d’un protocole cela m’a beaucoup étonné de voir qu’enfin de compte ce n’était pas un protocole si officiel que ça puisque tout le monde a un suivi différent … J

      Je vous souhaite que du positif pour le futur et je vous remercie pour votre bienveillance.

      x LiLi Confetti x

  8. Bonjour
    Ma.fille a eu le.syndrome de kawasaki il y a 2 ans,elle avait 5 ans .Elle a été diagnostiquée a temps mais a quand même fait une myochardite, 2 attaques cardiaques, et un coma après la première dose d’immuno globuline .Elle a du avoir en plus des corticoïdes et j’en passe. 1mois d’hospitalisation a pas savoir si elle allait s’en sortir ou pas.J’ai comme vous fait plusieurs malaises vagales a l’hôpital .
    Mais elle s’en est sortie.ca été un long et dure combat,mais aujourd’hui elle va bien elle est en.super forme et c’est peu de le dire et n’a pas de séquelle a son cœur.Elle a un.suivi cardio annuel.Je ne remercierai jamais assez les équipes médicales qui ont tout fait pour la sauver.
    Malgré que cela fait 2ans,c’est une épisode que je n’arrive pas à mettre derrière moi.cette foutue maladie est la entre nous car j’y pense sans arrêt et je souffre d’anxiété sévère depuis sa sortie de l’hôpital.dès qu’elle a mal au ventre ,ou a la tête,la moindre petite fièvre ou même une petite fatigue,je suis en état de panique car je me demande ce qui va encore nous tomber sur la tête. Nous sommes plus que heureux ar nous avons eu beaucoup de chance dans notre malheur,mais Notre vie n’est plus la même depuis cet événement.

    • Merci beaucoup pour ce partage. C’est très difficile de ne pas repenser à la maladie et à tout le combat. Cela reste un grand choc psychologique pour toute la famille, c’est pour cela que je pense de plus en plus qu’il faudrait mettre en place des suivis avec les parents suite à des événements de ce genre. Vous avez eu beaucoup de courage et de force pour affronter tout ça, vous pouvez prendre confiance en vous en vous disant que peu importe ce qu’il peut se passer vous arriverez à tout surmonter. Votre fille doit être également très forte et très courageuse au vu de toutes les épreuves qu’elle a vécu si jeune.
      Je vous souhaite de trouver une certaine sérénité.

      Amicalement
      LiLi Confetti

  9. Bonjour,
    Je vis actuellement tout ça depuis une semaine.
    Cela à commencé par une forte fièvre avec des boutons et plaques rouges sur tout le cas au début pas de panique on est le 31 décembre mon conjoint travail me dit d’aller aux urgences quand je lui dit. Moi: non pas la peine d’encombrer les urgences un 31/12 c’est peut être une réaction à l’antibiotique ou une roséole. La nuit se passe lundi 1er janvier la je commence à m’inquiéter me je reste zen j’appelle le 15 me dise sûrement allergie allez voir médecin de garde. Aussitôt dit aussitôt fait verdict allergie aux antibiotiques par contre je reste méfiante car je trouve l’état de ma choupinetête s’empirer à vu d’oeil. Justement le blanc des yeux deviennent tout rouge, on pourrait se croire dans un film d’horreur. Les mains gonflées par la sois disant allergie commence à devenir bleuté. .. Ma choupinette très fatiguée je la couche ensuite j’y vais aussi (on est dans la même chambre ) et là crise d’angoisse en voyant ma fille impossible de trouver le sommeil. Deux heures elle se réveille 39.7 C doliprane trois elle vomit tout. J’appelle mon conjoint qui travail pour savoir dans combien de temps il rentre, il me dit dans une heure ok j’attends car il y a le grand frère de trois ans qui dort. 4h mon conjoint rentre je pars directement aux urgences pediatrique à une petite heure de la maison. Je suis prise direct et là je commence l’interrogatoire digne d’une série policière ; -) l’interne me dit que ce n’est pas un urticaire géant d’allergie mais il n’a jamais vu ça il ne sait pas ce que c’est. Il veut la garder en observation surtout que l’on est pas tout près et prendre des photos de ses mains ses yeux et son corps. 7h on nous met dans une chambre. Elle arrive à s’endormir malgré tout ce mal. 12h ils essaient en trois fois de faire prise de sang et pose de cathéter ( difficile à vivre ) analyse tout beaucoup d’anomalies dans les résultats . Le soir alors que je quitte le service 15 min pour acheter de quoi manger le pédiatre viens voir mon conjoint lui dire qu’une écho cardiaque va être fait demain et la la petite semaine met à crier impossible de savoir pourquoi une écho cardiaque. Je reviens mon conjoint me dit ça mais sans explication car jade pleurait tellement qu’il n’a pas entendu et n’a pas osé faire répéter (imaginez mon état … Ah les hommes ont est vraiment pas fait pareil :-))
    La nuit arrive j’en parle à l’infirmière qui me dit qu’elle ne peut pas m’en parler. Le lendemain la pédiatre arrive est m’annonce qu’ils soupçonne la maladie de kawasaki ? ? ? De quoi qu’est ce que c’est que ça jamais entendu parler sauf du deux roues surtout étant motard tout les deux. Ils quittent la chambre et évidemment je vais sur internet je m’effondre et appelle ma mère. Ils font écho cardiaque ras du coup ils ne sont plus sûr. Font un test grippale le lendemain car les résultats de la nouvelle prise de sang sont mieux . Test grippe négatif. On arrive au cinquième jour de fièvre et la ils décident de faire la perfusion d’immunoglobuline quel cadeau pour ses 8 mois … impressionnant déjà en un voir deux heures métamorphose je récupère ma fille si joyeuse et souriante encore malade mais tellement mieux. C’est le défilé des pédiatres dans la chambre car ils n’étaient pas d’accord sur le diagnostique. Ils me disent bon et bien c’est bien un kawasaki du fait qu’elle réagisse aussi vite et bien à la perfusion puis commence l’aspirine. Aujourd’hui dimanche elle rit de plus en plus discute sourit que ça fait du bien de la voir comme ça. Normalement elle va être suivie pendant 8 semaines avec écho cardiaque tout les 2 semaines. Pour le reste je ne sais pas du tout . On devrait sortir demain si la crp est inférieur à 5 je croise les doigts. Donc contrairement à vous j’ai eu la chance de tomber dans un hôpital qui a quelques fois ce cas ils disent 2 à 3 par ans. Tout m a bien était expliqué dès que l’on a eu le diagnostique. Même si je reste très angoissée pour les semaines à venir. Merci pour votre blog. C’est une des pédiatres qui m’a conseillé d’aller voir des témoignages de parents. Bon courage à vous et surtout bonne santé.

    • Bonjour,
      tout d’abord merci d’avoir partagé votre vécu sur mon blog. J’espère que votre fille va bien et que la suite de l’année sera beaucoup plus sereine.
      Ne vous inquiétez pas pour tous les contrôles, ils vont ensuite les espacer. Il n’y a pas de protocoles stricts du coup certains prescrivent des contrôles annuels jusqu’aux 7 ans (l’âge pour faire un test d’effort pour clôturer le dossier) même s’il n’y a rien sur les echos (c’est notre cas).
      Ma fille va bien également mais je dois dire que depuis cette malheureuse aventure nous sommes toujours angoissés lorsqu’elle tombe malade. Une hospitalisation est toujours traumatisante.
      Tous les ans nous voyons notre cardiologue et elle reste toujours à l’écoute si nous avons des questions ou angoisses. Le soutien d’un professionnel de la santé a été très important pour nous.
      N’hésitez pas si vous voulez parler de vos angoisses ou si vous avez des questions, vous pouvez m’écrire à cette adresse : lafamilleconfetti@gmail.com

      Bon rétablissement à la miss et surtout reposez vous. La période la plus stressante est derrière vous : la maladie a été diagnostiquée et traitée rapidement (vous avez vu l’efficacité de la perfusion d’immo.

      x LiLi x

  10. Bonsoir, il en est de même pour nous. Mon fils a eu plein de petits boutons qui se sont déclarés dans le dos puis dans la nuque et sur les jambes. Nous l’avons emmenés chez notre medecin traitant qui diagnostique la scarlatine. Il rentre à la maison et 2 jours après ça ne va pas mieux il enfle du visage des pieds et des mains sans parler de cette fièvre persistante. Nous l’emmenons aux urgences et là l’angoisse monte… je vois mon fils amorphe qui a beaucoup d’apprehension pour tout ce qui est soins il se met a hurler dès qu’on l’approche…ou dors sur moi. le Pediatre de garde nous annonce qu’il hésite entre la mononucléose infectieuse ou le syndrome de kawasaki… nous restons alors a l´hôpital. Le lendemain, après des batteries d´examen le diagnostic tombe c’est bien le syndrome de kawasaki… quel choc comme pas mal de personnes nous nous sommes renseignés sur internet quelle mauvaise idée, nous avons cru que le ciel nous tombait sur la tête. Il a reçu 2 cures d’immunoglobulines et il était ss antibio car il avait un staphylocoque en plus dans la gorge. Nous sommes restés 1 semaine a l’hôpital. Une fois rentré a la maison la desquamation est arrivé heureusement il ne le prend pas mal. il avait 300mg d’aspegic a prendre 4/jours on le trouve très fatigué il perd 700g la première semaine. On retourne faire les prise de sang et l’échographie Cardiaque la semaine d’apres et cette semaine le médecin ns dit qu’on va dans le mieux mais soucis le foie est dans un mauvais état il se met en relation avec un specialiste dans cette maladie dans une grande ville. Le medecin ns demande de revenir d´urgence a l’hôpital Refaire des examens pour savoir si c’est un virus qui provoque ce mauvais etat du foie ou le traitement d’aspegic. Nous patientons. en attendant les résultats le medecin lui prescrit finalement 75mg d’aspegic une fois par jours quel changement! On est en angoisse permanente, peur d’avoir un coup de fil du medecin …Je souhaite vraiment bon courage a toute les familles qui cotoient ou ont côtoyés cette maladie nos loulous sont fort et on doit être fort avec eux même si c’est très dur et angoissant au quotidien! Courage a tous

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