La maladie de Kawasaki

Triste anniversaire que nous fêtons au mois de Novembre…   Je me souviendrais toujours du 1er Novembre, la nuit où la maladie s’est déclarée chez petit Confetti.

Nuit de dimanche à lundi :

Tout a commencé par une nuit difficile avec fièvre persistante, éruption cutanée et rhinopharyngite.

Lundi :

J’appelle donc le pédiatre le lendemain pour avoir un rdv mais il me dit d’attendre car il s’agit certainement d’un virus. Il me conseille d’alterner toutes les 4 heures du paracétamol et de l’ibuprofène.

Je laisse une journée passée.

Mardi :

Le lendemain, l’état ne s’améliore pas. Une conjonctivite bilatérale apparaît et l’éruption cutanée est très marquée. J’arrive à avoir un rdv avec un autre pédiatre (la femme de notre pédiatre habituel) pour le lendemain.

Je continue d’alterner les 2 médicaments mais la fièvre a vraiment dû mal à partir.

Mercredi :

Elle la consulte donc, donne des médicaments pour les différents symptômes.

Je suis donc l’ordonnance mais je vois que les symptômes ne disparaissent pas et que l’état physique et moral se détériore. Ses lèvres deviennent violettes et craquelées.

Je sens au fond de moi qu’il y a quelque chose qui cloche, je reste complétement sceptique sur les conclusions des pédiatres et je dis à papa Confetti qu’il faut aller aux Urgences pédiatriques.

Jeudi :

Nous allons aux Urgences et nous y ressortons plusieurs heures après avec une autre ordonnance pour les mêmes symptômes. Pas d’examens supplémentaires, pas d’autres réponses, pas de réconfort à ma grosse inquiétude. Je sens qu’il y a plus grave mais le corps médical ne veut pas m’écouter.

Sa langue devient framboisée.

Vendredi :

Petit Confetti ne veut plus bouger, elle est amorphe et mois je suis complétement perdue.

Samedi :

Au réveil, je vois la moitié du visage de Danaé blanc voir bleuté. Mon coeur se brise et je crois vraiment que c’est la fin. On appelle donc le SAMU qui ne veut pas se déplacer. On appelle alors les pompiers.

Je ne remercierai jamais assez les pompiers car ils nous ont écouté. Malgré son aspect amorphe, les constantes de Danaé étaient bonnes. Ils ont hésité à la prendre mais en m’écoutant ils ont décidé de nous emmener à l’hôpital.

Nous arrivons donc aux Urgences.

Après plusieurs heures, le médecin nous donne un diagnostique : maladie de Kawasaki.

La maladie de Kawasaki ?

On nous laisse seul sans explication de ce qu’est cette maladie. Vous pouvez deviner que la première chose que nous avons faite est de regarder sur internet.

Le médecin nous a retrouvé en pleurs dans la salle de consultation.

Ma première question a été :  » Lui faut-il une transplantation cardiaque ? »

Le médecin nous explique donc que la maladie de Kawasaki est une maladie auto-immune qui entraîne l’inflammation des artères coronaires. Il n’y a pas de transplantations cardiaques mais un traitement à base d’immunoglobulines par perfusion.

Danaé restera donc environ 10 jours hospitalisée.

Je vous épargne de tous les détails mais il a eu le stress de voir son enfant perfusé, l’angoisse de ne pas savoir si le traitement va marcher ou pas, la peur de la suite, les nuits sur un simple matelas à même le sol, le réveil des infirmières aux aurores pour que je donne la dose d’aspirine, l’angoisse que la maladie atteigne le coeur ou que d’autres organes soient touchés …

Le traitement a heureusement marché, il n ‘y a pas eu d’atteinte des artères coronaires.

Au jour d’aujourd’hui :

Chaque année, Danaé consulte un cardiologue.

Nous ne savons pas si la maladie est responsable de ces douleurs chroniques intestinaux et articulaires.

Cette expérience m’a apprise à me faire confiance. J’avais raison il y avait bien plus qu’une simple conjonctivite, une éruption maculopapuleuse, une rhinopharyngite…

Alors si je peux donner un conseil aux parents c’est de vous écouter.

Je vous embrasse et courage à tous les parents et enfants qui vivent des moments difficiles.

Aurélie

PS : Pour en savoir plus sur la maladie ⇐

 

 

 

novembre 11, 2019

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